Y mis datos… ¿están protegidos?

junio 1st, 2019 Posted by Sin categorizar 0 thoughts on “Y mis datos… ¿están protegidos?”

Hemos venido hablando ya de la importancia de los datos en la medicina. La era de la digitalización y el acceso fácil a las nuevas tecnologías por parte de todos ha promovido que cantidades ingentes de datos circulen por redes compartidas y sistemas propios.

También hemos señalado la importancia crucial del estado de esos datos: la estandarización, su calidad, su accesibilidad. Con ello, utilizando sistemas que analizan esta información y aprenden de ella, podemos extraer nuevas conclusiones relevantes relativas a la salud, lo que representa indudablemente en un beneficio para la medicina en general, y para el paciente en particular.

El paciente, por su parte, cada vez tiene mayor control sobre sus datos de salud. Hace unos meses asistimos a una sesión de trabajo dedicada, exclusivamente, al concepto de compartir esos datos con el objeto de acelerar la investigación, el desarrollo de fármacos y el conocimiento sobre una enfermedad en particular. ¿Este evento fue promovido por la comunidad clínica, o farmacéutica?.¡No!. Era una organización de pacientes, muy activa desde hace años, la que logró reunir a clínicos, representantes de la industria, investigadores y reguladores para crear un «manifiesto» en el que plasmar, negro sobre blanco, que los pacientes son los dueños de sus datos y que quieren compartirlos para avanzar en el conocimiento y tratamiento de su enfermedad.

La premisa para que los datos sean útiles es que se puedan compartir. Para que se puedan compartir, tienen que estar protegidos. La confidencialidad de los datos en la historia de salud es uno de los principales retos de los sistemas sanitarios en general. Necesitamos nuevas formas de manejar los datos y trazar la creación de valor, su origen, custodia y usos secundarios. La capacidad de acceder a grandes conjuntos de datos será clave para que los sistemas expertos se desarrollen. Pero el acceso a estos conjuntos de datos se tiene que conseguir protegiendo los derechos de los pacientes y preservando su anonimato. La nueva política europea de protección de datos (GDPR) otorga un poder sin precedentes a los pacientes en cuanto a los derechos sobre sus datos.

Tenemos que aprovechar esta oportunidad y generar nuevos mecanismos que permitan que los datos pueden fluir de forma segura. Como ejemplo de aplicación práctica de los conceptos que apuntala GDPR, el modelo antiguo donde el hospital era el principal responsable de la custodia de los datos va a dejar de serlo, ya que los pacientes podrán ir a su centro de atención y reclamar los datos de forma inmediata en un formato digital.

Este será, sin duda, un paso gigante hacia la nueva forma de hacer medicina. En Fundación 29 estamos comprometidos a poner nuestro granito de arena para que se haga realidad.

Yolanda Ludeña es Project Manager de Health29

© 2018 Foundation Twenty-nine.
All rights reserved

Contact us!